22.03.2017 14:45 10592
На ВДНХ стартовала благотворительная акция в помощь детям-бабочкам
Диагноз - это не приговор. Каждый из нас на деле может доказать жизнеспособность этого изречения, приняв участие в новой благотворительной акции ВДНХ «Помоги, не касаясь». Акция направлена на помощь детям с редким генетическим заболеванием - буллезным эпидермолизом.По всей России насчитывается около 4000 детей с таким необычным недугом. Болезнь доставляет малышам множество неудобств, ведь любое прикосновение к коже становится для них мучительным. И на сегодняшний день еще не придумана вакцина, способная полностью избавить маленьких пациентов от боли. Но жизнь ребят все же можно облегчить, если вовремя обнаружить заболевание и принять надлежащие меры. Сделать это непросто, но реально. Таким детям необходим специальный уход с особыми перевязочными средствами. К сожалению, не каждая семья может себе его позволить.
Акция «Помоги, не касаясь» направлена на помощь детям-бабочкам, как их называют в народе. Любой, кто неравнодушен к детской беде, может принять в ней посильное участие. Для этого нужно всего лишь поднести банковскую карту или смартфон к «умному постеру», который находится на ВДНХ в «Москваруме» и «Политехе» (павильон 26). Автоматически с платежного средства будет списано 100 рублей на счет фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», занимающегося всесторонней и системной помощью детям с буллезным эпидермолизом.
Стараниями фонда ребята и их семьи получают медицинскую, материальную, психологическую, реабилитационную и юридическую помощь. Помимо этого, фонд занимается обучением врачей и полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым детей-бабочек, оказавшихся без попечения родителей. На сегодняшний день под патронажем фонда находятся около 300 подопечных. Благодаря действиям небезразличных людей дети-бабочки могут вести полноценный образ жизни.
Отметим, что «умные постеры» со встроенной технологией бесконтактной оплаты также были созданы по инициативе фонда.
Благотворительная акция на ВДНХ продлится до конца апреля.