Как город помогает семьям, воспитывающим детей с аутизмом. История одной московской семьи

Впервые аутизм был описан еще в военные 40-е годы, но до сих пор этот диагноз окутан мифами и стереотипами.

Про людей с расстройствами аутистического спектра говорят, что они замкнуты в себе, не общаются и даже склонны к агрессии. На самом деле аутизм – это диагноз, с которым люди благополучно живут.

Мы поговорили с координатором проектов региональной общественной организации «Контакт» и мамой мальчика с аутизмом Инной Иртеговой о том, как родителям не растеряться, если у малыша заподозрили аутизм, кто в городе помогает семьям, воспитывающим детей с расстройствами аутистического спектра и как избежать эмоционального выгорания, когда воспитываешь особого ребенка.

- Вове поставили диагноз в три года. Сначала была страшно, - признается Инна. – Была продолжительная стадия отрицания и принятия. Из хорошего – в нашей организации сильная моральная и психологическая поддержка со стороны родительского сообщества. Каждый родитель – «равный консультант», который готов поделиться опытом и помочь в построении образовательных, реабилитационных, медицинских и иных маршрутов для их детей. Родительское сообщество поможет войти в курс дела, даст совет, порекомендует врачей и просто морально подбодрит. С такой группой поддержки не так страшно вступать на этот путь.

КАРТА ДЕЙСТВИЙ

- Десять лет назад получить диагноз и направление на подтверждение инвалидности было непросто. Было слишком мало сведений о заболевании. Но годы идут, и ситуация стремительно меняется к лучшему. Сейчас пройти обследование и получить инвалидность можно в одной и той же больнице. Важно отметить, что врачи стали диагностировать заболевание раньше. В нашем деле каждый год важен, - продолжает Инна. - Чем раньше поставят диагноз, тем раньше можно начать коррекционно-развивающие занятия со специалистами. Часто в первые годы жизни получается сделать гораздо больше, чем во все последующие.

Свой путь семья начинает с постановки диагноза. Затем родителям предстоит знакомство с социальной защитой.

- После получения инвалидности ребенок имеет право претендовать на реабилитацию, в том числе выездную. Такая возможность доступна всем деткам, поэтому в соцзащиту сходить, познакомится, конечно, стоит! - делится советом Инна. - Еще помощь можно найти в районном ТЦСО. Там часто организуются занятия для особых детей. ВЦентре комплексной реабилитации инвалидов «Бутово» есть несколько программ реабилитации и абилитации, а в Центре творчества «На Вадковском» есть клуб «Хорошая среда» с адаптированными кружками и игровыми занятиями. Обязательно стоит посмотреть, что делают некоммерческие организации. Многие НКО реализуют проекты для детей и взрослых с аутизмом. Например наша НКО, при поддержке Департамента труда и социальной защиты Москвы проводит коммуникативные группы. Присоединиться к ним может каждый желающий, оставив заявку на официальном сайте.

РЕСУРСНЫЕ ШКОЛЫ

С сентября 2016 года в Москве начал свою работу крупный проект «Ресурсная школа – территория успеха для каждого». Оператор проекта - Городской психолого-педагогический центр Департамента образования и науки города Москвы.

С каждым годом участниками проекта становятся все больше образовательных организаций города, которые объединяют свои ресурсы для выстраивания комфортной образовательной среды для каждого ребенка, в соответствии с его возможностями и особыми образовательными потребностями.

Активное участие в формировании доступной образовательной среды принимают НКО. Например, проект «Дружелюбная школа» некоммерческой организации «Аутизм-регионы», получивший в прошлом году грант Департамента труда и социальной защиты населения Москвы. Организаторы проекта проводят в московских школах «уроки понимания», на которых школьникам рассказывают, что такое аутизм, как ребенок с этим диагнозом может выражать свои эмоции, какие у него бывают особенности поведения, как лучше реагировать в различных ситуациях.

ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ

- Когда Вове было четыре года мне потребовалась психологическая помощь. Частые походы к врачам и огромный объем новой информации сделали свое дело – я пала духом. К сожалению, у нас в стране не очень принято обращаться за помощью, мы приучены справляться самостоятельно, но, пережив подобный опыт, я хочу сказать, что стесняться ни в коем случае не надо. В нашей организации «Контакт» работают группы поддержки, записываются постоянные вебинары с психологами. Вся информация есть на нашем официальном сайте. Кто стесняется обратиться лично, может сначала посмотреть доступные на сайте вебинары, - советует Инна.

Поддержать родителей также готовы в Центре «Наш Солнечный Мир», который также выиграл грант «Москва–добрый город». Этим летом Департамент труда и социальной защиты населения вместе с НКО запустит проект поддержки семей, воспитывающих детей с инвалидностью, который станет продолжением уже реализованного проекта онлайн-поддержки в период пандемии коронавируса. Следите за новостями на официальной странице проекта на портале «Я-дома».

УМЕТЬ РАДОВАТЬСЯ МАЛЫМ ВЕЩАМ

- Воспитывая ребенка с аутизмом, очень важно не сравнивать его с другими детьми, а уметь радоваться тем успехам, которых он достигает. Например, этим летом Вова впервые проехался на самокате. К этому нас вел долгий путь разнообразных занятий лечебной физкультурой и адаптированными видами спорта. Теперь ребенок лучше владеет своим телом, - делится Инна. - На самом деле, жизнь родителя ребенка с аутизмом насыщенна и разнообразна. Пытаясь донести всем это сообщение, мы учредили первый в России инклюзивный фестиваль #ЛюдиКакЛюди, который помогает тысячам жителям нашего города лучше узнать про людей с нашим диагнозом, понять их уникальность, увидеть мир их глазами и принять их в общество.

Ежегодный фестиваль #ЛюдиКакЛюди объединяет сотни организаций, оказывающих помощь детям и взрослым с аутизмом, как государственных, так и общественных, и становится площадкой для обмена опытом и знакомства.

- Цель фестиваля – не только информирование, но и поддержка и включение в социальную среду людей с аутизмом и их семей, помощь обществу в понимании и принятии «особенных» детей и взрослых. Мы надеемся, что с каждым годом уровень этого понимания будет расти, - объясняет Инна.

Узнать больше о том, как город помогает семьям, воспитывающим детей с аутизмом, можно на официальном сайте Департамента труда и социальной защиты населения Москвы.